Hoy nos escribe Raúl:
«He acompañado a mi hermana al neurólogo por sus pérdidas de memoria y le he solicitado al médico que, de tener la enfermedad de Alzheimer, era preferible que no se lo dijese. ¿Es conveniente que ella sepa que tiene la enfermedad? Muchas gracias».
Respuesta del doctor Secundino López-Pousa:
«Entiendo que su pregunta es si se debe ocultar el diagnóstico a la persona que padece la enfermedad de Alzheimer.
Es un tema debatido y, aunque está cambiando, hasta hace muy poco los diferentes profesionales mostraban posturas desiguales. En general se consideraba que menos de la mitad de los geriatras y psiquiatras eran partidarios de decir el diagnóstico de demencia a sus pacientes, aunque esta proporción, posiblemente, era ligeramente más elevada en los neurólogos. Las razones eran que aproximadamente la cuarta parte de ellos no veían ningún beneficio al decirlo; sin embargo, estos mismos profesionales desearían saber el diagnóstico si ellos tuvieran demencia.
Los familiares, aunque actualmente están cambiando de opinión, mayoritariamente opinaban que el paciente no debe de saber el diagnóstico, sobre todo pensando en que la persona enferma pudiera deprimirse; sin embargo, y al igual que los médicos, a la mayoría, si tuviese la enfermedad, les gustaría saber el diagnóstico.
Cuando se les pregunta a los pacientes con demencia, alrededor del 90% desean conocer el diagnóstico de modo, sobre todo en fases iniciales, ya que el saberlo les permitiría planificar su vida futura, arreglar asuntos familiares y, si hiciese falta, solicitar una segunda opinión.
La mayoría de las personas expertas están de acuerdo en que no es fácil y que es éticamente complejo el informar sobre el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer al paciente. Los que creen que no es bueno decir el diagnóstico lo hacen en base a que actualmente, en los primeros estadios, no existe una certeza absoluta del diagnóstico, o que puede ocurrir que la persona enferma no comprenda o no pueda asumir la enfermedad, o bien que le vaya a suponer una sobrecarga emocional y a raíz de la noticia pierda todo tipo de esperanza.
A favor de informar y decírselo al paciente está el derecho que tienen todas la personas a mantener su autonomía, a que las relaciones con el médico se basen en la confianza y que el conocer la enfermedad pueda permitir a la persona enferma una adecuada planificación futura con el apoyo de sus familiares y amigos.
En este mismo sentido y ya desde el punto de vista legal, en el año 1994 la Organización Mundial de la Salud ratificó los derechos esenciales en la atención sanitaria en la promoción del respeto al paciente como persona y propuso: “Los pacientes tienen derecho a ser informados en detalle sobre su estado de salud, incluyendo los datos médicos sobre su estado; sobre los procedimientos médicos propuestos, junto a los riesgos potenciales y beneficios de cada procedimiento; sobre alternativas a los procedimientos propuestos, incluyendo el efecto de no aplicar un tratamiento; y sobre el diagnóstico, pronóstico y progreso del tratamiento… La información debe ser comunicada al paciente de forma adecuada a su capacidad de comprensión, minimizando el uso de terminología técnica poco familiar”.
En este sentido, y respondiendo a su pregunta, su hermana tiene derecho a ser informada de la enfermedad, y el médico la obligación de explicarle el proceso que a su juicio padece, de modo que ella lo pueda entender e interpretar en relación a su formación. Del mismo modo, su hermana está en el derecho de solicitar al médico que la atienda pero que no se le informe sobre la enfermedad.
Atentamente”,
Doctor Secundino López-Pousa
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